A sus 26 años, la joven Rhiannon Morgan es una costumbrada para recibir miradas de extraños.
Es una de las pocas personas en Reino Unido que vive con una inusual enfermedad genética de la piel llamada ictiosis epidermolítica.
Su piel crece demasiado rápido, lo que la hace propensa a sufrir ampollas y le provoca importantes problemas de movilidad.
Morgan espera que la creación de una conciencia sobria de este tipo de discapacidade ayude a promover una representación más precisa e inclusiva de esta en la cultura popular.
La vida de Rhiannon ha estado marcada por los comentarios de personas sobre su extraña condición. En el supermercado, la gente preguntaba si lo que tenía era contagioso.
«Aunque sonrío y me lo tomo a la ligera, vivir con una visible diferencia agota y puede ser increíblemente solitario», asegura.
Y recuerda que «desconocidos y compañeros creían que era normal preguntarme si me había quemado en el incendio de una casa».
La piel de esta joven crece demasiado rápido por una anomalía genética, que además la hace propensa a infecciones, ampollas e hipersensibilidad.
Causa importantes problemas de movilidad, especialmente en las articulaciones y en las manos, ya menudo ha de moverse en su silla de ruedas motorizada.
«Paso aproximadamente cinco horas cada día cuidando mi piel», explica Rhiannon, que vive en Bridgend, en el suroeste de Reino Unido.
El diagnóstico será raro afección al nacer, cuando las parteras se dieron cuenta de que su piel se descubrió con solo pasar una toallita.
«Cuando nací, parecía tener guantes en las manos y calcetines en los pies, lo que era una señal reveladora de dónde me afectaría más», afirma.
«Tuve mucha suerte de que me lo demostraran al nacer, ya que pude recibir el tratamiento médico que necesitaba desde el principio».
Pero, desde entonces, asegura haber vivido los barrotes sociales de la convivencia con una diferencia perceptible.
«Algunos compañeros de clase incluso negaron a sentarse cerca de mí», alega.
Esto afectó en gran medida la forma en la que vio a sí misma durante sus años escolares y, de adolescente, evitar que los espejos se convirtieran en algo habitual.
«Era una anomalía médica, así que, cuando miraba, en mi reflejo veía a alguien que no era normal», agrega.
La mayoría de sus citas en el hospital estaban repletas de estudiantes y consultores. Soportó años siendo observado con lupa y por extraños.
Ella dijo que esto le «pasó factura» en su salud mental y en sus percepciones sobre su propia apariencia.
Cuando tenía 13 años fue una conferencia médica donde, aseguró, la obligaron a sentarse en una cama en ropa interior y chaleco. Allí tuvo que hablar en turnos rotativos con «unos 100 médicos» que querían aprender todo sobre su piel.
“Algunos eran amables, otros carecían de modales; uno incluso vino y me inspeccionaron con un depresor lingual de madera”, explicó Rhiannon.
Pero explicó que su condición no solo le ha reportado experiencias negativas.
«También me ha dado muchas habilidades. Puedo empatizar con los demás, ver belleza donde otros no pueden y experimentar el mundo de una manera única», relató Rhiannon.
«No me cambiaría por nada», sentencia.
La joven comparte el relato de la campaña “Este soy yo” de la organización a beneficio de Cambiando Rostros por la Semana de la Igualdad Facial.
Espero que esta campaña aumente la conciencia sobria de los confinamientos visibles y fomente representaciones más positivas en la cultura popular.
Según una encuesta pública realizada por Focaldata, el 33% de los británicos recuerdan haber visto a alguien con una diferencia visible en la televisión.
Changing Faces es una organización benéfica de Reino Unido que fija a un personaje como una persona con una cicatriz, marca o condición que afecta su apariencia conocida. Ayudó a Rhiannon cuando tenía 17 años a probar un poco de maquillaje para su baile de graduación de sexto grado.
«Aprende a corregir el color de mi piel para reducir el enrojecimiento y qué productos de maquillaje específicos ayudan a hidratar mi piel», asevera.
«También encontré a alguien con quien conversar que escucharía sin juzgarme mis preocupaciones sobre mi piel».
Changing Faces expuso en un comunicado: «mientras esperamos que las marcas, las empresas y los medios se pongan al día, nuestros activistas y embajadores voluntarios de Changing Faces, incluida Rhiannon, se exhiben en las redes sociales diciendo ‘Este o esta soy yo’ , y actuará como los modelos a seguir que ellos, y gran parte del público, quieren ver más».
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